Življenje z osebnim asistentom

Pred pol leta sem prejel osebnega asistenta, ki je kar dobro spremenil moje življenje. Ne, ni ga spremenil, le dopolnil ga je.

Z osebnim asistentom sem se prvič srečal v času študija na Ekonomski fakulteti, Univerze v Ljubljani. Tudi ta trditev ne drži povsem, saj asistenta nisem imel na fakulteti, temveč v študentskem domu FDV. Seveda, če sem želel uporabljati to asistenco, sem se moral včlaniti v Društvo študentov invalidov Slovenije (DŠIS). To sem tudi storil. Tako sem to asistenco uporabljal 6 let.

Ob zaključku tega obdobja, sem začel razmišljati, kako naprej. Tudi v DŠIS smo se o tem pogovarjali in tako sem izvedel za Društvo za kulturo in teorijo hendikepa (YHD). Seveda sem jih takoj kontaktiral in smo se dogovorili za spoznavni sestanek. Ta se je zgodil julija 2016. Na sestanek smo odšli ati, mami in jaz. Takrat sem prvič spoznal Eleno Pečarič, predsednico YHD-ja in vse ostale, ki delajo na sedežu društva. Predstavili so mi še z njihovega vidika osebno asistenco. Izvedel sem, kakšna so pravila igre, kaj se od mene pričakuje itd. Takrat sem postal polnopravni član YHD-ja, saj sem izpolnil pristopno izjavo in vprašalnik, s katerim sem se  uvrstil na čakalno listo. Ko sem bil z vsem seznanjen, je sledilo moje, lahko bi rekli, retorično vprašanje za takšne vrste sestanka in sicer: »Kdaj bom lahko dobil osebnega asistenta?« Odgovor je bil takšen, kot sem pričakoval. Rekli so, da so trenutno kapacitete zasedene in da me bodo dali na čakalno listo. S tem sem bil zadovoljen. Na tem sestanku sem dobil navodilo, naj v teh mesecih, ko še ne bom imel asistenta, aktivno sodelujem pri opominjanju njih, da sem zares zainteresiran za pridobitev osebnega asistenta. Tako sem jim od tistega dne dalje redno pisal elektronska sporočila, občasno, pa sem jih tudi poklical.

In tako se je začelo. Čakanje. Na žalost. In spet pridemo do naše države, v kateri, v kateri je za osebe s posebnimi potrebami dobro poskrbljeno. To si upam trditi. Čeprav bodo nekateri sedaj skočili v zrak in rekli, kaj si upam trditi, ampak to sem jaz v svojem življenju tudi sam spoznal. Seveda ni idealno in je prostora za napredek še precej. Ampak generalno, se nimamo kaj pritoževati. Če pa je potrebno še kje kaj popraviti, sem seveda pripravljen tudi sam aktivno sodelovati, kajti zavedam se, da moje mnenje oz. mnenje same osebe s posebnimi potrebami šteje »več«, kot staršev, čeprav je tudi mnenje staršev ekstremnega pomena.

Vrnimo se k  čakanju. Med čakanjem sem bil normalne volje, vesel, nasmejan, tak kak vedno. Nisem se obremenjeval, kdaj bo, vedel sem, da bo. In po dobrih 8 mesecih se je zgodil klic Elene Pečarič, ki je spremenil življenje. Pretiravam. Izboljšal ga je. Zelo. Povedala mi je, da imajo dejansko možnost zaposliti osebnega asistenta zame. Jaz sem bil v tistem momentu ekstra navdušen. Navdušen, kot še nikoli. Kar takoj me je vprašala, če imam koga v mislih, ki bi lahko bil primeren kandidat. In sem imel. Oziroma ga je imel. Moj ati namreč. Seveda sem ga tudi jaz spoznal že predtem, potencialnega kandidata. In potencialni kandidat je bil za, bil je pripravljen sprejeti to službo. Tako sem se z Eleno samo dogovoril za sestanek, na katerem sva bila midva s potencialnim kandidatom, Eleno in z nekaterimi ostalimi zaposlenimi. Med sestankom sva bila seznanjena z vsemi zadevami, katere so bile za naju ključnega pomena. Ena pomembnejših stvari je bila, da se je zavedal in sprejel, da lahko dela dopoldan, popoldan ali ponoči. To je potencialni kandidat brez težav sprejel. Asistenta se smatra kot pomoči osebi, ki pomoč potrebuje, zato mu moram, kot uporabnik, dajati jasna navodila, kaj mora delati, mi narediti oz. mi pomagati.

Ko sva bila z vsem seznanjena, je asistent podpisal pogodbo o zaposlitvi, to je storil malo pred zaposlitvijo (še pred tem je opravil zdravniški pregled) in vse kar spada zraven. Zraven tega pa sva morala podpisati izjavo o škodni odgovornosti, katera pride prav v primeru prometne nesreče, katero zakrivi osebni asistent. Škodo prevzemamo uporabniki. Ko smo vse podpisali dogovorili smo se za datum, ko bo dejansko začel delati. Naj tukaj omenim še, da je asistent imel 6-mesečno uvajalno obdobje, v katerem sva, poleg urnika, pisala še poročilo o ocenjevanju poskusnega dela (uporabnik) in obrazec za ocenjevanje dela pri uporabniku (asistent). Asistenta in mojemu koordinatorki na YHD moram ob vsakem koncu tedna seznaniti z urnikom v naslednjem tednu. Nekateri se boste tu vprašali, kaj pa, če kaj pride vmes in uporabniku ali asistentu neka ura ne odgovarja? Rečem vam, vse se da zmeniti.

Prvi dan z osebnim asistentom je bil 18. april 2017. Bila je to sreda. Takrat sem bil še doma, nisem hodil še v službo, zato je asistent do 1. junija redno delal, večinoma od 7.30 do 15.30. Te ure so bile najbolj smotrne, saj sta lahko starša brez težav odhitela v službo. Ko sem pa začel hoditi v službo, pa sva se dogovorila, da bo med tednom tudi moral kdaj delati popoldan. Naj opišem dan, ko asistent pride k meni dopoldan. Asistent pride k meni, ob 7.30, se zbudim. Najprej mi pomaga priti iz postelje. Nato pripraviva zajtrk, kjer mu jaz povem, kaj bom jedel in mu dajem jasna navodila, kako mora delati. Nato pozajtrkujem, asistent pomije posodo in nato opraviva še standardne jutranje stvari. Nato se mi pomaga obleči, nakar odhitiva v službo. V službi mi pomaga, če rabim kakšen fascikel, če moram kaj takega iz njega najti, če potrebujem. Za malico si navadno vzameva sabo od doma, ali pa si greva kaj kupiti. Po končani službi greva jest. Ali greva jesti v gostilno, ali pa doma skuhava kosilo. V kolikor se odločiva, da bova doma naredila kosilo, potem pogledava, kaj imamo, če je kaj potrebno, predhodno kupiva in nato skuhava. Dneve, ko je asistent dopoldan, gre asistent po kosilo hitro domov, če pa je popoldan, pa obstaja več možnosti, kako preživiva popoldan. Če je vreme koliko toliko stabilno in če je volja z moje strani, potem se glede na vreme primerno oblečeva, obujeva in greva ven na sprehod, jaz s triciklom, on pa zraven peš. Pomaga mi tudi trenirati Boccio. Prav tako ga prosim, da mi počisti sobo, preobleče posteljo in ostalo, kar pač pride. Včasih greva do mojih prijateljev, včasih v mesto,… Ah, ne bom tega pisal, počneva stvari, ki jih počne vsak. Nič posebnega.

Seveda sem ga moral par stvari naučiti. Recimo, kako me prestavi, kako mi mora pomagati pri oblačenju, pomoč pri pripravi pripravljene hrane, postopek, kako se stuširava, da je za oba najlažje.
To, da sem prejel osebnega asistenta je ena najboljših stvari, ki se mi je zgodila! Res. Življenje z njim je drugačno. Boljše. Lepše. Osebna asistenca mi pomeni, da lahko počnem kar hočem in kadarkoli hočem. Pa ne samo to. Imam bolj sproščeno življenje. Mislim sproščeno. Samostojno urejam svoj dan. Grem jest, kadar mi paše, po službi počnem kar mi paše. V glavnem, ko imam asistenco, lahko počnem stvari, ki jih sam ne morem, z osebnim asistentom pač.


V letu 2017 je naša država končno spregledala in sprejela Zakon o osebni asistenci. Če vas zanima, si ga lahko preberete tukaj: https://www.yhd-drustvo.si/files/nzh/cistopis.pdf. Zakon bo začel veljati 1. januarja 2019. Država ima tako še dobro leto časa, da sprejme pravilnike, ki bodo ta zakon dopolnili in ga naredili uporabnega. Bo ji uspelo? Jaz verjamem, da bo!

Komentarji

Priljubljene objave iz tega spletnega dnevnika

EVROPSKO PRVENSTVO V KOŠARKI - SLOVENIJA EVROPSKI PRVAK

Uvodni blog